별♥하하 딸 희소병 ‘길랑발레’ 투병 “힘든 시간 보내” [전문]

하하·별 부부 딸이 희소병 ‘길랑발레’ 투병 중이라고 한다.

별은 27일 인스타그램 계정을 통해 “송이가 아팠다. 그래서 인스타그램도, 유튜브 채널도, 정규앨범 녹음도 한동안 그 무엇도 할 수가 없었다. 너무나 건강하던 아이에게 갑자기 일어난 일이라 아픈 아이는 물론이고 나도 가족도 무척 힘든 시간을 보냈다. ‘길랑바레’라는 이름도 처음 들어보는 낯선 병명. 우리집에서 가장 작고 어리고 약한 송이가 왜 하필 이런 희소한 병을 얻게 되었을까”라고 적었다.

별은 “차라리 내가 아프면 좋을 걸 아이 대신 내가 아프게 해달라는 기도를 밤마다 해가며 가슴이 여러 번 무너져 내리고 또 무너져 내렸지만, 송이와 병원에 입원해있으면서 송이보다 더 오랜시간을, 더 힘들게 아파 누워있는 아이들이 많다는 걸 알게 됐다. 오직 내 아이만을 위해 기도하고 있던 내 모습이 깨닫고 부끄러운 마음이 들었을 때 내 기도 내용은 바꿨고, 옆방 소아암 환우, 또 다른 방의 송이보다도 어린 꼬마친구, 그리고 생각나는 주변의 아픈 아이들을 위한 기도가 보태어지기 시작했다”고 썼다.

별은 “송이는 우리 모두가 기적이라고 이야기할 만큼 빠르게 회복했다. 퇴원해서 집으로 돌아온 후에도 하루하루 더 좋아지고 있다. 혼자서 제대로 서지도 걷지도 못할 만큼 아팠던 아이가 이제는 엄마 손을 놓고도 스스로 걷고 선다. 하지만 너무나 다행이라는 마음, 감사하다는 마음과 함께 드는 마음은 내 아이만 나아서 집으로 온 것이 마냥 기쁘지만은 않고, 왠지 미안한 마음이 든다. 내가 기도하고 있는 그 아이들은 어찌됐을까, 조금은 나아지고 있을까 하는 마음. 연락처를 주고 받은 것도 아니어서 혹시 이 글을 읽는다면 꼭 소식을 전해준다면 좋겠다”고 마음을 전했다.

별은 “송이가 입원해서 한창 아프고 있었을 때는 이 병이 언제 나을지도, 얼마큼 좋아질지도 확신할 수가 없는 상황이어서 주변에 알릴 수도, 알리고 싶지도 않았는데 얼마 전 다녀온 외래진료에서 약물치료도 재활도 필요 없을 것 같다는 교수님 말을 듣고 이제야 여러분에게 나눈다”고 딸 투병 사실을 뒤늦게 알린 사실을 털어놨다.

별은 “지난 한 달여 동안이 정말 폭풍 같이 지나가서 송이가 아팠던 게 꿈인지, 나은 것이 꿈인지도 잘 모르겠지만, 분명한 것은 살아있음에 감사하고, 건강히 숨쉴 수 있음에 감사하고, 기도할 수 있음에 감사하다는 거다. 지금도 아픈 아이를 돌보며 대신 아파해줄 수도 없어서 더 아파하고 계실 엄마들을 위해 기도한다. 지치지 않길, 무너지지 않길, 매일 새 힘을 주길 기도하겠다. 작은 마음이지만, 힘이 보태지길 바란다”고 적었다.

별은 “오랜 시간 소식이 없어 걱정하던 반짝이(유튜브 구독자)들과 우리 팬들, 그리고 내 지인들에게도 이제야 말하게 되어 죄송하다. 이해해 달라. 그래도 건강하게 다시 만날 것을 약속할 수 있어 기쁘다. 우리 곧 다시 만나자”고 썼다.

● 다음은 별 SNS 전문
오랜만에 소식을 전해요.

송이가 아팠었어요. 그래서 인스타도. 별빛튜브도. 정규 앨범의 녹음도... 한동안 그 무엇도 할 수가 없었답니다.. 너무나 건강하던 아이에게 갑자기 일어난 일이라. 아픈 아이는 물론이고 저도..가족들도 무척 힘든 시간을 보냈습니다. '길랑바레' 라는 이름도 처음 들어보는 낯선 병명. 우리집에서 가장 작고 어리고 약한 송이가 왜 하필 이런 희귀한 병을 얻게 되었을까.

차라리 내가 아프면 좋을걸 아이 대신 내가 아프게 해달란 기도를 밤마다 해가며.. 가슴이 여러번 무너져 내리고 또 무너져 내렸지만. 송이와 병원에 입원해있으면서 송이보다 더 오랜시간을. 더 힘들게 아파 누워있는 아이들이 많다는걸 알게 되었어요. 오직 내 아이만을 위해 기도하고 있던 내 모습이 깨달아져 부끄러운 마음이 들었을때 저의 기도내용은 바뀌었고 옆방의 소아암 환우.. 또 다른방의 송이보다도 어린 꼬마친구.. 그리고 생각나는 주변의 아픈 아이들을 위한 기도가 보태어지기 시작했어요.
송이는 우리모두가 기적이라고 이야기할만큼 빠르게 회복했어요. 퇴원해서 집으로 돌아온후에도 하루하루 더 좋아지고 있구요. 혼자서 제대로 서지도 걷지도 못할만큼 아팠던 아이가 이젠 엄마 손을 놓고도 스스로 걷고 섭니다. 하지만 너무나 다행이라는 마음. 감사하다는 마음과 함께...드는 마음은 내 아이만 나아서 집으로 온것이 마냥 기쁘지만은 않구나. 왠지 미안한 마음이 들어요..ㅠ 내가 기도하고 있는 그 아이들은 어찌되었을까.. 조금은 나아지고있을까.. 하는 마음... 연락처를 주고 받은것도 아니어서 혹시 이 글을 읽는다면 꼭 소식을 전해준다면 좋겠어요.

송이가 입원해서 한참 아프고 있었을때는 이 병이 언제 나을지도. 얼만큼 좋아질지도 확신 할수가 없는 상황이어서 주변에 알릴수도..알리고 싶지도 않았는데 얼마전 다녀온 외래진료에서 약물치료도 재활도 필요없을것 같다는 교수님의 말씀을 듣고 이제야 여러분들께 나눕니다.

지난 한달여동안이 정말 폭풍같이 지나가서 송이가 아팠던게 꿈인지 낫은것이 꿈인지도 잘 모르겠지만 분명한것은 살아있음에 감사 건강히 숨쉴수 있음에 감사 기도할수 있음에 감사하단 거예요! 지금도 아픈아이를 돌보며 대신 아파해줄수도 없어서 더 아파하고계실 엄마들을 위해 기도합니다. 지치지않길.무너지지않길..하나님께서 매일 새힘을 주시길 기도할게요. 작은마음이지만 힘이 보태어지길 바라요.

오랜시간 소식이 없어 걱정하셨던 반짝이들과 우리팬분들.. 그리고 저의 지인분들께도 이제야 말씀드려 죄송하구요.. (이해해주세요ㅠ) 그래도 건강하게 다시 만날것을 약속드릴수 있어 기쁩니다. 우리 곧 다시 만나요!! 꼭. 긴글 읽어주어 고마워요...♡

동아닷컴 홍세영 기자 projecthong@donga.com 기자의 다른기사 더보기