아빠처럼 시력 잃어가는 이들을 위해…수영의 ‘특별한 온라인 펀딩’

소녀시대의 수영이 망막색소변성증 환우를 돕기 위한 온라인 펀딩을 시작했다. 하루 만에 목표액인 500만원을 모았다. 사진제공｜SM엔터테인먼트

망막색소변성증 환자 돕기 꾸준한 활동
올핸 펀딩까지…1월엔 기부콘서트도

그룹 소녀시대의 수영이 망막색소변성증이란 희귀 질환을 앓고 있는 아버지와 함께 또 다른 환우들을 돕기 위해 온라인 펀딩을 시작했다. 이들이 치료법도 찾길 희망하는 마음으로 기부 콘서트도 펼친다.

망막색소변성증은 서서히 시력을 잃어가게 하는 진행성 난치 질환으로, 개그맨 이동우가 이 병을 앓았다. 국내에는 약 2만명의 환자가 있지만 원인을 몰라 치료법도 없고, 국내에서는 연구조차 거의 이뤄지지 않고 있다.

수영은 20일 SNS를 통해 500만원을 목표로 펀딩을 시작했다. 하루 만에 목표 금액을 달성했고, 일주일째인 27일 현재 1372만여원을 모금했다. 약정기간이 내년 2월10일까지여서 목표 금액의 1000% 달성도 가능하리란 전망이다.

수영이 기획한 펀딩이 이처럼 주목받는 건 평소 시각장애인을 위한 그의 행적이 팬들 사이에 잘 알려진 덕분이다.

수영의 아버지 최정남씨는 망막색소변성증 진단을 받은 후 자신의 아픔을 공부하고, 외국의 연구 자료를 번역해 같은 질환을 가진 이들과 공유했다. 나아가 실명퇴치운동본부까지 설립했다. 질환에 대해 조금이라도 알아야 싸울 의지가 생긴다며 동병상련의 사람들을 격려했다.

이를 지켜본 수영은 자신도 뭔가를 해야겠다는 다짐을 했고, 2012년 소녀시대 멤버들과 함께 실명퇴치운동본부 홍보대사로서 ‘행동’에 나서기 시작했다. 망막질환 연구와 임상실험에 많은 비용이 필요하지만, 이에 대한 지원이 거의 없어 작은 힘이라도 보태고자 2014년부터는 바자회도 열어왔다. 올해는 펀딩에까지 나섰다.

또 내년 1월13일 서울 삼성동 코엑스아티움 시어터에서 여는 4번째 바자회는 콘서트를 결합한 행사로 확대한다. 그 수익금은 실명퇴치운동본부를 통해 국내 유일의 망막색소변성증 연구팀인 망막변성협회의 연구 지원비로 쓰인다.

김원겸 기자 gyummy@donga.com