“아들, 평균 수명 40세 희소난치병 호모시스틴뇨증” (물어보살)

선천성 희소 난치병 호모시스틴뇨증으로 고통받는 의뢰인의 이야기가 찾아온다.

15일 방송되는 KBS Joy 예능프로그램 \'무엇이든 물어보살\' 139회에서는 한 모자가 의뢰인으로 출연한다.

제작진에 따르면 이날 엄마는 아들이 호모시스틴뇨증을 앓고 있다고 운을 뗀다. 호모시스틴뇨증은 몸에서 특정 단백질이 분해되지 못하고 그대로 혈관 등에 쌓여 각종 합병증을 유발하는 병으로, 평균 수명은 40세로 알려져 있다.

식이 조절 외에는 딱히 치료법조차 없기 때문에 의뢰인의 아들은 8세 당시 병을 진단 받은 이래 9년이 흐른 지금까지 전용 특수 분유로 식사를 대신해야 한다고. 하지만 나이를 먹으면서 아들이 식단을 거부하고 다른 친구들이 먹는 일반 음식을 먹겠다고 고집 부린다고.

아들은 식단을 지키지 않으면 수명이 짧아지는 것을 알지만 맛있는 것을 먹고 그만큼만 살고 싶다고 말하고, 아들의 고통을 아는 엄마는 설득하기 어렵다며 속상함을 내비친다.

서장훈은 "너무 안타깝다. 아들의 마음은 안다. 얼마나 맛있는 음식이 먹고 싶겠냐"라고 이해하면서 자신의 상황을 예시로 털어놓는다. 현실적이면서 따뜻한 조언으로 아들의 마음을 설득하기 위해 최선을 다한 서장훈은 "오늘은 다른 때보다 더 진심이었다. 이 진심이 통했으면 좋겠다"라며 마음을 전했다는 후문이다.

방송은 15일 저녁 8시 30분.

동아닷컴 홍세영 기자 projecthong@donga.com