김영환 지사, ‘사랑이’ 돕기에 동참…희망을 향한 발걸음

●1만원의 기적, 듀센 근이영양증 극복 위한 감동의 물결

김영환 충청북도지사가 ‘듀센 근이영양증’을 앓고 있는 3세 아동 ‘사랑이’를 위한 ‘1만 원씩 46만 명의 기적 챌린지’에 동참했다. 사진제공｜충북도청

김영환 충청북도지사가 ‘듀센 근이영양증’을 앓고 있는 3세 아동 ‘사랑이’를 위한 ‘1만 원씩 46만 명의 기적 챌린지’에 동참했다.

‘듀센 근이영양증’은 유전자 이상으로 신체 근육이 퇴행하는 희귀 질환으로, 환자 대부분은 30대를 넘기지 못하고 사망하는 것으로 알려져 있다. 최근 미국에서 개발된 신약 ‘엘레비디스’가 해당 질병에 탁월한 효능을 보이는 유전자 치료제로 알려졌으나, 약값과 치료비만 한화로 46억 원에 달하는 것으로 전해졌다.

이에 ‘사랑이’의 부친인 청주 오산교회 전요섭 목사는 절망하는 대신 기적에 희망을 걸고 지난 5일부터 29일까지 국토대장정과 함께 1명당 1만 원을 후원하는 ‘1만 원씩 46만 명의 기적 챌린지’를 진행 중이다.

김영환 지사는 이번 챌린지에 참여하는 동시에 충북도청 공무원 노조에서도 ‘전 직원 모금 운동’을 전개해 힘을 보태기로 한 것으로 알려졌다. 

김 지사는 “우리 도에서 나고 자란 ‘사랑이’가 건강한 성인으로 마음껏 자신의 꿈을 펼치는 기적을 만들 챌린지에 동참하게 되어 매우 감사하다”라며 “도민들께서도 힘든 시간을 이겨내고 있을 사랑이 가족을 따뜻한 마음으로 응원해 달라”라고 밝혔다.

충북｜장관섭 기자 localhn@donga.com 


장관섭 스포츠동아 기자