‘세상에 이런일이’ 신경 섬유종 앓는 심현희씨 안타까운 사연…“어떻게 이런일이”

입력 2016-10-21 09:18:00
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‘세상에 이런일이’에서는 신경 섬유종을 앓고 있는 현희 씨의 안타까운 사연이 전해졌다.

지난 20일 방송한 '순간포착 세상에 이런일이'에는 신경섬유종을 앓고 있는 한 30대 여성의 안타까운 사연이 전파를 탔다.

방송을 통해 공개된 그의 모습은 신경섬유종으로 인해 얼굴이 흘러내리는 듯한 모양새였다.
태어났을 때만 해도 똘망똘망한 큰 눈이 세상 누구보다 예뻤던 현희 씨는 2살 때 녹내장을 앓기 시작하면서 13살에 시력을 완전히 잃어버렸다. 게다가 15년 전부터 심해진 섬유종 때문에 피부가 점점 늘어져 온 얼굴을 다 덮어버렸다. 심지어 선천적으로 머리 일부분에 뼈가 자라지 않아 심하게 함몰되어 있는 상태다.

머리뼈 일부분이 형성되지 않은 채 태어나 인공 뼈로 감쌌었지만 학교에서 깨지고 말았고, 이후 두피를 모두 당겨야 하는 큰 수술에 병원에서도 이렇다할 해결책을 주지 못했다.

이 때문에 말하는 건 물론 물조차 마시기 힘들어하는 현희 씨는 모든 대화를 컴퓨터 자판으로 해야 하기 때문에 하루의 대부분을 컴퓨터 앞에서 보낸다. 몇년 전에는 대외활동을 할 정도로 밝고 씩씩했던 그녀지만 최근 급격히 악화된 혹으로 인해 무거워진 얼굴을 너무나도 가녀린 몸이 버티지 못해, 외출은 꿈도 못 꾼다고 한다.

'순간포착 세상에 이런일이'측은 자사 크라우드 펀딩 사이트인 나도 펀딩을 통해 신경섬유종을 앓고 있는 해당 사연의 주인공 지원에 나선다. 크라우드 펀딩을 통해 조성된 금액은 그의 치료비로 사용될 예정이다. 안타까운 사연에 방송 하루 만에 5000여명이 넘는 후원자들이 기부에 나서는 등, 많은 관심을 받고 있다.

동아닷컴 온라인뉴스팀 / 기사제보 star@donga.com 기자의 다른기사 더보기
사진ㅣ'순간포착 세상에 이런일이'



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