‘최진실 딸’ 최준희, 희귀 난치성 루푸스 투병…여전한 고통

‘최진실 딸’ 최준희, 희귀 난치성 루푸스 투병…여전한 고통

KBS1 ‘생로병사의 비밀’에서 ‘류마티스 질환과 싸우는 청춘’ 특집 1편으로 루푸스를 조명한다. 전신을 공격하는 천의 얼굴을 가진 병, 루푸스와 치열하게 싸우는 청춘들의 이야기를 전한다.

배우 故 최진실의 딸로 대중에 널리 알려진 최준희 양은 16살에 루푸스를 진단받은 루푸스 환우다. 16살 진단 당시 치료를 위해 복용한 스테로이드 약물의 부작용으로 체중이 증가하며 극심한 관절통과 부종으로 인한 고통을 호소했다. 이후 꾸준한 자기 관리로 44kg를 감량하고 다시 건강을 되찾았다. 하지만 최근 다시 루푸스가 찾아와 다시 병원을 찾고 있다고.

병명조차 생소한 루푸스는 주로 가임기 젊은 여성들에게 발병하는 희귀 난치성 질환으로 자가면역 류마티스 질환 중에서도 다양한 증상이 전신에 나타나 천의 얼굴을 가진 병이라 불린다. 초기 증상이 비특이적이라 빠른 진단도 빠른 치료도 쉽지 않아 질환이 상당히 진행되어야 진단되는 경우가 많다. 명확한 원인도 치료법도 없어 ‘완치’가 없는 난치성 질환으로 분류된다.

루푸스 치료의 첫 목표는 장기 손상을 빨리 파악하고 예방하는 것이지만 안타깝게도 장기가 손상되는 경우도 발생한다.

치명적인 공격성을 가진 루푸스는 ‘완치’ 가능한 치료법이 없다. '관해기'로 불리는 비교적 안정적인 상태를 유지하는 기간이 있는데 이때 가장 최소한의 약재를 사용해 일상생활에 지장 없이 생활할 수 있다. 물론 언제든 갑자기 다시 증상이 나타나는 ‘활성기’가 찾아올 수 있기에 늘 주의가 필요하다. 건강한 생활 습관을 찾고, 잘 유지한다면 오히려 루푸스 진단 이전보다도 건강한 일상을 살아갈 수도 있다고 한다.

관해 상태를 만들기 위해서는 우선 첫 발병 당시 초기 치료가 너무나 중요하다. 명확한 치료법이 없는 현재로서는 면역을 억제하는 스테로이드와 면역억제제를 통한 치료 방법이 가장 일반적이고 효과도 좋은 방법이지만 부작용도 크고, 치료되지 않는 경우도 있다.

루푸스 환우들의 사례와 표적치료제의 개발은 15일 수요일 밤 10시 KBS 1TV ‘생로병사의 비밀’에서 그려진다.

동아닷컴 정희연 기자 shine2562@donga.com 기자의 다른기사 더보기