세상과 숨박꼭질하는 민하, 4살 아이에게 내려진 가혹한 형벌

세상과 숨박꼭질하는 아이 민하의 눈물 가득한 사연이 시선을 모은다.

26일 방송되는 희망TV SBS ‘세상에서 가장 아름다운 여행’에서는 얼굴이 변한 아이, 민하의 사연을 소개한다.

4살 민하는 림프액이 비정상적으로 고여 종양의 형태로 커지는 림프관종과 혈관이 덩어리로 뭉치는 혈관종이 기도를 막아 숨쉬는 것도, 먹는 것도 마음대로 할 수 없는 상태다.

신생아 중환자실에서 기도 삽관과 위루관 수술을 받아 생사의 고비는 무사히 넘겼지만, 퇴원 후에도 가래를 빼내는 기도 삽관이 한 번씩 막혀 호흡곤란이 오는 등 위험한 상태가 계속되고 있다.

얼굴과 목 곳곳에 퍼진 림프관종 때문에 민하의 얼굴은 여느 4살 아이들과는 좀 다르게 변해버렸다. 다른 림프관종 환자들처럼 절제술을 통해서 환부를 모두 제거하면 좋겠지만, 민하는 중요한 기관과 장기 곳곳에 림프관종이 퍼져있어 온전한 제거가 어려운 형편이다.

작년 12월 왼쪽 얼굴의 림프종 제거 수술을 받았지만 앞으로 몇 번 더 수술을 해야할지, 얼마나 치료가 가능할지도 미지수다

특히, 병원에 갈 때 마다 수백만원씩 드는 민하의 치료비는 아빠와 엄마의 어깨를 더욱 짓누르고 있다. 특수 분유값과 일회용 의료기구비만 해도 한달에 백만원이 넘게 들어, 공장에서 2교대로 근무하는 아빠의 월급만으로는 감당할 수 없다. 이에 카드빚을 내는 경우도 부지기수다.

여느 아이들처럼 거울보는 것과 꾸미는 것을 좋아하는 민하지만, 밖에 나가게 되면 밝고 애교 많던 모습은 온데 간데 사라져 버린다. 림프관종으로 커진 얼굴을 보고 사람들이 수군대는 통에 민하는 항상 엄마 품에 숨어 얼굴을 가리는데 급급하다.

엄마는 민하가 더 이상 상처받지 않았으면 하는 마음에 방송 출연을 결심했다고 한다. 엄마는 민하의 얼굴이 아프다는 것을 사람들이 알아주면 호기심 보다는 따뜻한 관심으로 민하를 바라봐 주지 않을까하는 작은 기대를 품고 있다.

한편 세상과의 숨바꼭질을 멈추고 싶은 민하 가족의 안타까운 이야기는 26일 밤 25시 방송된다.