강원랜드재단 희귀질환 지원…의료·생활 다 돕는다

왼쪽부터 초록우산어린이재단 강원지역본부 김이영 본부장, 원주세브란스기독병원 희귀질환강원거점센터 김주원 센터장, 강원랜드 사회공헌재단 김익래 상임이사

[스포츠동아 양형모 기자] 강원랜드사회공헌재단이 강원 석탄산업전환지역 희귀·난치성질환 환자를 위한 의료·생활·정서 통합 지원에 나섰다.

강원랜드사회공헌재단은 원주세브란스기독병원, 초록우산어린이재단 강원지역본부와 공동 업무협약을 체결했다고 3월 6일 밝혔다. 협약식은 정선에 위치한 재단 회의실에서 열렸으며 김익래 재단 상임이사, 김주원 원주세브란스기독병원 희귀질환 강원권거점센터장, 김이영 초록우산어린이재단 강원지역본부장 등이 참석했다.

이번 협약은 강원 석탄산업전환지역 가운데 중위소득 200% 이하 가정을 대상으로 장기 치료로 인한 경제적 부담과 돌봄 어려움을 덜기 위해 추진됐다. 의료 지원과 생활 지원, 정서 프로그램을 함께 마련해 환자와 가족이 안정적으로 치료를 이어갈 수 있도록 돕는 것이 핵심이다.

재단은 2025년 아동·청소년 희귀·난치성질환 환자 의료비 지원 시범사업을 운영했다. 올해는 협력기관을 확대해 지원 범위를 전 연령으로 넓히고 검사비와 치료비, 의료용품비를 비롯해 치료 관련 교통비와 간병비 등 부대 비용 지원도 추진한다.

또한 환자와 가족을 위한 심리 상담과 정서 안정 프로그램 연계도 함께 진행한다.

사업 역할도 기관별로 나뉜다. 강원랜드사회공헌재단은 예산 지원과 사업 총괄을 맡고, 원주세브란스기독병원은 환자 진단과 성인 의료비 지원을 담당한다. 초록우산어린이재단 강원지역본부는 환자 발굴과 사례 관리, 생활 지원을 맡아 협력한다.

김익래 강원랜드사회공헌재단 상임이사는 “희귀·난치성질환은 치료 기간이 길어지면서 가정의 생계 부담이 커지는 경우가 많다”며 “의료기관과 복지기관이 협력해 통합 지원 체계를 마련하고 지역 공공복지 사각지대가 생기지 않도록 노력하겠다”고 말했다.


양형모 기자 hmyang0307@donga.com