김정록 의원-박윤옥 의원-송해준 교수(왼쪽 위부터 시계방향으로)
박윤옥 의원(국회 보건복지위원회·새누리당 비례대표)과 김정록 의원(국회 보건복지위원회·새누리당 원내부대표)이 공동 주최한 ‘중증난치성 건선 환자들의 고통 경감과 삶의 질 개선을 위한 정책 토론회’가 18일 국회의원회관 2층 제2세미나실에서 개최됐다.
이번 토론회는 중증난치성 건선 환자들의 삶의 질에 대한 인식을 확산시키고 중증 건선을 희귀난치성 질환 산정특례에 포함시켜 환자들의 경제적 부담을 줄이기 위한 구체적인 정책 방안을 도출하고자 마련되었다.
김정록 의원은 “현재 중증·난치성 건선질환은 자가면역질환 중 유일하게 희귀난치성질환에 포함되지 않아 환자들이 고가의 치료비로 인해 제대로 치료를 받지 못하고 있다. 이번 토론회를 통해 정부의 정책에 대한 실질적 개선 방안을 논의하게 되어 뜻 깊다”고 밝혔다.
박윤옥 의원은 “오늘 토론회에서 논의된 개선 방안이 의료보장 사각시대에 놓인 건선환자들의 보다 나은 치료환경을 만드는 기반이 되길 기대한다”고 전했다.
송해준 교수(고려대학교 구로병원 피부과)는 주제발표를 통해 건선질환 유병율과 질환으로 인한 환자들의 삶의 질 저하와 어려운 치료환경에 대해 설명했다.
토론자로 나선 손영래 보건복지부 보험급여과장, 송해준 고려대학교 구로병원 교수, 김철중 의학전문기자, 김성기 대한건선협회 선이나라 회장이 토론회 주제에 대해 열띤 토론을 나누었다. 토론자들은 중증·난치성 건선 환자들의 고통을 경감시키고 삶의 질 개선이 필요하다는 점에 의견을 모았으며, 정부 차원의 정책 변화 필요성에 공감했다.
김성기 대한건선협회 선이나라 회장은 “최근 한국의 건선 발생 빈도는 가파르게 증가 추세에 있다. 적극적 예방이나 관리를 통해 사회적 비용을 줄일 수 있는 질병관리 방향을 확립할 수 있도록 정부의 적극적인 대처와 사회적 관심이 필요하다”고 강조했다.
김재학 기자 ajapto@donga.com 기자의 다른기사 더보기 트위터@ajapto
